与自闭症谱系障碍(ASD)、注意缺陷多动障碍(ADHD)和创伤后应激障碍(PTSD)相关的感觉加工困难经常导致“崩溃”行为。


虽然研究人员正在努力发现感觉功能障碍背后的机制,但许多人并不了解这种障碍的含义。研究人员着眼于如何预防与感觉处理障碍相关的障碍,并思考如何通过社会包容打破该障碍带来的耻辱感。

 

如果你是一位家长,你就会清楚你的孩子在公众场合调皮时你的表情。


例如,在杂货店里因为糖果而大闹一场,或者在商场里因为玩具而嚎啕大哭。事情就是这样的:大多数父母都清楚地知道触发孩子行为的原因(如士力架或长尾猴)。

 

现在想象一下,如果你的孩子随时可能陷入无法控制的崩溃,还常常没有明显的原因,或没有可预测的原因,那会是什么样子。


自闭症儿童心声微电影《生而为人》


米歇尔·孔(MicheleKong)的儿子亚伯兰(Abram)在4岁时被诊断出患有自闭症。她说,“我们很快意识到,一些很细小的干扰——如明亮的灯光、啼哭的婴儿或吠叫的狗等——可能会导致孩子大吵大闹或者崩溃。


孔(Kong)是阿拉巴马大学伯明翰分校和儿童医院的儿科医生,也是KultureCity的创始人。KultureCity是一家非盈利组织,其目标是:为所有具有独特能力的人创造接纳和包容的氛围。


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孤立而非包容,这正是许多自闭症谱系障碍儿童的父母发现自己所处的境地,因为无论哪里,80%-100%的自闭症诊断患者都会经历精神崩溃。公开场合的崩溃场景往往迫使许多父母和孩子待在家里。

 

当旁观者看到某人的失控行为时,他们往往会想,也许可能说:


管好你的孩子!


控制好你自己!


这好像看起来不太可能,但这就是事实。


孔(Kong)说:“刺激是指刻板的或重复的行为动作、使用的物体或言语,它可能是大脑试图调整知觉超负荷状态,并重新控制混乱局面的方式。”

 

孔(Kong)表示,自闭症谱系障碍(ASD)患者大脑的感觉处理困难是导致大脑崩溃的根本原因。


她继续补充道:“我们发现,这不仅仅是自闭症的问题。”患有注意缺陷多动障碍(ADHD)、唐氏综合症、创伤后应激障碍(PTSD)、脑瘫、胎儿酒精综合症和其他一些病症的人也经常会出现感觉整合问题。


在嘈杂、活跃的环境中(如餐馆、操场、商店和体育赛事),这些敏感因素会很快引发感觉超负荷。

 

孔(Kong)认为,崩溃(come-apart)比灾难(meltdown)一词表达的意思更加合适。


她提到:“不只是孩子;一名患有创伤后应激障碍(PTSD)的30岁老兵突然听到巨大噪音时与患有自闭症的5岁孩子在NBA赛场上可能有相同的反应。”

 

她喜欢用一个YouTube视频 来说明这一点:

 



一些自闭症患者难以同时处理强烈的多重感官体验。这个视频让观众看到感觉超负荷的状态,以及我们的感觉体验在日常生活中交织的频率。来源:Alkurhah。

 

正如孔(Kong)在公开演讲中谈及的那样,“这就是所谓的感觉敏感或感觉失调。”

 

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孔(Kong)说,大脑的运转有点像咖啡过滤器。它将注意力集中在一组有限的刺激上,并将多余的输入移动到背景中。但如果你在感觉整合方面有问题,“你的大脑无法控制所有不同的输入,”她说,“这可能会令人极度迷茫。”

 

这些“感觉门控”(sensorygating)困难会影响视觉、听觉、触觉、味觉和嗅觉。它们还会干扰与感觉系统相关的本体感觉和前庭功能,从而 “让你仿佛置身太空”。


孔(Kong)接着说,有些人描述了在太空漂浮和不接地的感觉。这就是为什么一些人觉得加重的背心或毯子能让他们平静下来,而另一些人觉得待在角落里或背靠着墙是一种调节。

 

研究人员在研究感觉功能障碍背后的机制方面正不断前进。


2018年发表的一篇综述文章中,拉杰什·卡娜(Rajesh Kana)博士、梅丽莎·赛伊(Melissa Thye)以及阿拉巴马大学伯明翰分校(UAB)卡娜(Kana)认知、大脑与自闭症实验室的其他成员发现:此前的研究经常关注自闭症谱系障碍(ASD)的感觉和社会特征,但主要将二者独立研究,而新的理论和实证证据表明,两者之间的关系比之前认为的更加紧密。


参见“社会感知:感觉处理差异如何导致自闭症症状。See :Social sensing: How sensory processing differences maycontribute to autism symptoms.”

 

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孔(Kong)认为,这项研究令人着迷,前景广阔。但作为一个自闭症儿童的母亲,她有一个迫切的问题:


我们怎样才能将这种理解转化为我们现在能做的事情?

 

这个问题促使孔(Kong)和她的丈夫朱利安·马哈(Julian Maha)(马哈也是一名医生)创立了KultureCity,该非营利组织的感觉包容性倡议为场馆提供培训,旨在为有感觉处理问题的人及其护理人员营造受欢迎的环境。


孔(Kong)表示, “我们从家庭和个人的角度来看待这个问题,我们希望改变社区的心态。我们想要传达的信息是:‘我们希望你在这里。我们将在中间与你见面。’我们认为这是产生最大、最直接影响的最快方式。”

 

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孔(Kong)表示,自闭症谱系障碍(ASD)患者大脑的感觉处理困难是导致大脑崩溃的根本原因。图片来源于公共领域。

 

KultureCity为美国和全球多个国家的场馆提供培训。它与全美200多个体育场、竞技场、博物馆及其他场馆都有合作,包括纽约大都会队、匹兹堡钢人队、金州勇士队等场馆。


KultureCity是NBA的官方合作伙伴,并在超级碗和职业碗期间为美国橄榄球联盟(NFL)举办过特别活动,也在全明星周末期间为职业棒球大联盟举办过特别活动。


今年,KultureCity被《快速公司》(Fast Company)杂志评为全球最具创新力公司之一。

 

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他们的秘诀是什么?


孔(Kong)提及:“我们的重点是预防我们教授如何防止顾客感觉过载。因为预防顾客分裂总比他们感觉过载发生后再试图缓解情况来得容易。

 

1.知道要追求什么

 

根据孔(Kong)的研究,感觉包容性培训的开始是教员工理解什么是“感觉敏感度”。员工被教授积极主动与被动反应的重要性,包括发现有吸引力的事件,或以新眼光去看待事件。


孔(Kong)举例说,在比赛或演出的某一时刻,“如果他们知道这将是一个非常吵闹的环境,他们可以让顾客在这个时间走出去寻找一个安静的空间。” 


KultureCity鼓励场馆放弃“禁止再入内”的规定,让有感觉问题的人在重新入内之前到外面待上几分钟,恢复情绪。

 

2.知道要说些什么

 

孔(Kong)表示,与患有自闭症谱系障碍(ASD)或其他感觉处理障碍的人进行沟通时需要一些简单的改变,“你需要使用简单、直接的语言”。


她进一步解释,比如在医疗环境中,儿科护士可能会告诉孩子即将进行的测试是“小菜一碟”,但是对于自闭症儿童来说,他们期待的是一块真实的蛋糕。


孔(Kong)补充说,人们没有意识到他们在日常生活中使用了多少“委婉”的语言,“这可能会令人困惑。” 


博物馆的讲解员可能会说,


我们不想太吵,是吗?


但这个有礼貌的保持安静的建议对一个有自闭症谱系障碍(ASD)的具体思维患者来说并没有意义,使用直接语言同样重要,直接说:


你需要安静。

 

3.共享的工具

 

感觉包容性场馆为顾客提供特殊的工具包,包括降噪耳机、加重垫板和其他有用的物品。工具包还包括KultureCity VIP徽章,这些徽章可以让员工暗暗知道顾客有感觉处理障碍。


场馆还有针对具体场景的个性化社交故事,用儿童熟悉的文字和图片解释对他们的期待。


此外,KultureCity应用程序上列出了所有感觉包容性的场馆,以及它们的社交故事。

 

孔(Kong)认为,“事先知道会发生什么也许可以减少焦虑,我们想法是让他们提前知道将要有的经历。

 

这些努力可以对父母产生重大影响。KultureCity视频中的一位家长说,“我很难用语言来形容生活的变化,但你要知道,你的孩子能够站起来四处走动,这才是好的。

 

孔(Kong)表示,“包容和无障碍是针对每个人而言的,我们希望每个人都成为社区的一员。

 

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在2018年的一篇论文中,阿拉巴马大学伯明翰分校(UAB)认知、大脑与自闭症实验室的研究人员总结了许多的研究结果,表明自闭症谱系障碍(ASD)患者的感觉处理差异与社会行为之间存在联系。作者认为,这些行为“可能来自一个共同的潜在机制,并且可能在孩子的发展过程中相互影响。

 

听觉

 

比如说,许多自闭症谱系障碍(ASD)患者对音高的变化非常敏感。但是最近的研究表明,虽然这对于非语音声音(例如,音乐)来说是正确的,但是这种能力不会延续到语音(例如,说话时发出的声音)上。


阿拉巴马大学伯明翰分校(UAB)的研究人员提出,“加强对音调的听觉处理和对响度的过度敏感,可以在排除演讲等复杂听觉输入的情况下,提高对听觉信息的简单感知特征的认识。

 

视觉

 

研究人员解释说,目前,视觉处理差异被认为是“自闭症谱系障碍(ASD)最早的稳定标志之一”。 


在后来被诊断患有自闭症谱系障碍(ASD)的婴儿的脑成像研究中,研究人员发现,在涉及视觉处理的几个区域,包括梭状回面孔区、颞上沟和枕面部区域,其激活程度低于正常水平。


阿拉巴马大学伯明翰分校(UAB)的学者认为,“先前存在的视觉处理缺陷可能会阻碍社交技能的发展,因为它阻止了人们对发出社会奖励的视觉线索的感知,使得社会互动的因果关系不可预测。随着时间的推移,这些婴儿可能会开始对‘不可预测的’社交互动失去兴趣,而是寻求重复和可预测的非社会刺激。

 

触觉

 

阿拉巴马大学伯明翰分校(UAB)的作者指出,触觉在社交关系中起着关键作用。


他们写到,“积极的触觉刺激(触摸、温暖、气味)可以释放催产素,这是一种主要参与社交关系的神经肽。然而,催产素的行为和神经效应与自闭症特征呈负相关。这可能导致自闭症谱系障碍(ASD)患者在人际交往中期望较少的接触。


综合分析

 

即使不考虑这些个体的感官问题,许多自闭症谱系障碍(ASD)患者的大脑将一束感官输入转换成一幅连贯的世界图景的能力似乎也受到了损害。


阿拉巴马大学伯明翰分校(UAB)的研究者说,“多模态刺激的自动整合噪音之外创造了一个可预测的社会环境,且不可避免地影响着个人在该环境中的社交互动。比如,患有自闭症谱系障碍(ASD)高风险的婴儿在一致和不一致的言语与唇部运动期间表情都一样;这表明他难以匹配听觉和视觉信息。


理论基础

 

有一种理论提出,自闭症谱系障碍(ASD)中存在一个功能失调的“时间整合窗”(temporal binding window)。 


阿拉巴马大学伯明翰分校(UAB)的学者认为:时间信息对于结合和整合相关刺激至关重要,当无关的刺激被整合在一起时,较长的时间整合窗可能会产生一个‘模糊的’、不可预测的感觉环境。在整个发展过程中,某些重要的社会线索可能无法整合或突出。


例如,同时发生的嘴唇运动和父母呼唤孩子名字的声音可能不会比环境中其他同时发生的刺激更为明显。这将影响社会反应,并可能导致人们倾向于用限制性、重复性的行为来逃避不可预测的社会环境。


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本次从自闭症孩子困境、感觉过载原因、转变的方法、进行预防、社会感觉等五个方面对自闭症和感知觉加工异常进行了一次简单的梳理。


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